Notre histoire
Au cours de leurs échanges, des mamans d’enfants porteurs du trisomie 21 ont constaté des manques et des besoins rencontrés par plusieurs parents après l’annonce du diagnostic de leur enfant.
Début 2019, ces mamans de Suisse romande ont un enfant porteur du trisomie 21 ont décidé d’unir leurs ressources pour créer une valise.
Difficultés et besoins des parents
Toute naissance représente en tant que tel un grand changement dans une famille. Alors, l’annonce d’un trisomie 21 est souvent relaté comme étant potentiellement choquante, lourde émotionnellement.
Des lacunes peuvent être constatées au travers des conditions et du contenu de l’annonce transmise par les professionnels.
Des difficultés peuvent survenir dans l’accompagnement de l’enfant, vis-à-vis de l’entourage, de prises en charges financières, etc.
Le besoin d’informations est important et bien qu’il existe beaucoup de ressources, c’est parfois compliqué de les trouver et de les trier. Les échanges et le soutien avec d’autres parents sont souvent sollicités et appréciés par les familles